Το δωμάτιο, που μέχρι τότε δεν είχε αντήχηση, τόνισε τα λόγια: «Είναι πολύ πιθανό να μην μιλήσει ποτέ», συνέχισε με την ίδια επαγγελματική φινέτσα. Η αντήχηση μεγάλωσε κι άλλο. «Αλλά ξέρετε», κατέληξε ως πωλητής σε σαλόνι αντιπροσωπείας, «υπάρχουν ευεργετικές διατάξεις. Δικαιούστε να αγοράσετε φθηνό αυτοκίνητο». Η αντήχηση κατέρρευσε και αντικαταστάθηκε από έναν θόρυβο, κάτι σαν παράσιτα ραδιοφώνου. Ο αρχιερέας των χρησμών και των παροχών μας είχε πει την τελευταία του λέξη.

Αν συναλλασσόμαστε με κλισέ, θα λέγαμε ότι από τότε άρχισε ο Γολγοθάς. Ας μην το κάνουμε όμως· η πορεία του γονιού ενός παιδιού με αυτισμό είναι άλλη από το σύρσιμο του Χριστού προς την σταύρωση. Όπως και με κάθε άλλo μεγάλο χτύπημα στη ζωή, η πρώτη αντίδραση είναι η δυσπιστία, η άρνηση, η συχνά εχθρική στάση προς τους αγγελιοφόρους. «Το δικό μου παιδί; Αποκλείεται!». Μετά έρχεται ο θυμός, εναντίον Θεού και ανθρώπων.

Αλλά δεν κρατάει πολύ, γιατί το πρόβλημα σε κοιτάει ακατάπαυστα στα μάτια και δεν αντιμετωπίζεται με κατάρες. Οι περισσότεροι γονείς βουτάνε στο διαδίκτυο για να επιμορφωθούν, ενίοτε σε επίπεδο βουλιμίας, προσπαθώντας να γίνουν ειδικοί στη θέση των ειδικών για την ακριβή διάγνωση και την θεραπεία. Στο βάθος, αυτό που θέλουν, ωστόσο, είναι να μπορούν να βλέπουν καλύτερα στο σκοτάδι: να διακρίνουν μία χαραμάδα φωτός, μία μικρή ελπίδα πίσω από τις συχνά αλλόκοτες συμπεριφορές του παιδιού τους. Ένα αχνό σημάδι, κάτι, οτιδήποτε.

Οι φάσεις αυτές κάποτε τελειώνουν· και μετά ξεκινάει η Οδύσσεια των γονιών –και του παιδιού. Εδώ δεν πρόκειται για κλισέ, γιατί συχνά παραμονεύει «η φρίκη των χεριών τους»: η απόγνωση μπορεί να σε ξεβράσει σε έναν ακραίο συμπεριφοριστή, που πιστεύει σε τόσο αυτόματες θεραπευτικές διαδικασίες που θα ζήλευε το πιο προηγμένο ρομπότ· ή να σε ρίξει στην αγκαλιά ενός ψυχοδυναμικού ειδήμονα, που θα ψάξει για χρόνια μέχρι να ξαθάψει εκείνο το τραύμα που προκλήθηκε πριν την γέννηση του παιδιού και εκδηλώνεται π.χ. με την τάση του να βάζει αντικείμενα στο στόμα ακόμη και στην εφηβεία· ή τέλος να παραδοθείς αμαχητί στον sui generis σαμάνο, με μεθόδους ραφιναρισμένες από εκείνα τα κόλπα που κάνουν στις Ινδίες, που θα προσπαθήσει να κόψει μία συνήθεια του παιδιού απότομα, σε μία μέρα μόνον, λύνοντας ένα πολύ μικρότερο πρόβλημα από εκείνο που αφήνει στη θέση του.

Τα περάσαμε όλα, και πολλά ακόμα. Τροποποιήσαμε πολλές φορές στο μυαλό μας την έννοια του «ειδικού». Ειδικού στην διάγνωση, στην θεραπεία, αλλά και στην επικοινωνία με τον γονιό, ώστε να μην νοσταλγείς τον χασάπη του σούπερ μάρκετ. Δεν είναι καθόλου στις προθέσεις μου να δυσφημίσω έναν ολόκληρο κλάδο: και σε αυτόν τον τομέα, όπως παντού, υπάρχουν εξαιρετικοί επιστήμονες, υπάρχουν οι επαρκείς και οι ανεπαρκείς. Στην δική μας συστηματική αναζήτηση, όμως, οι δεύτεροι εκτόπιζαν τους πρώτους. Και όχι τόσο από έλλειψη γνώσης, όσο ενσυναίσθησης.

Είδαμε επίσης την μεγάλη μαύρη τρύπα (αυτή που καταβροχθίζει τους φόρους μας) να χάσκει αβυσσαλέα: στη θέση της θα έπρεπε να βρίσκεται το κοινωνικό κράτος, που ξέραμε ότι υπήρχε σε προηγμένες χώρες της ίδιας Ευρωπαϊκής Ένωσης που ανήκουμε και εμείς. Κατά καιρούς μάλιστα, αυτή η μαύρη τρύπα ξυπνούσε και ξερνούσε βαρύγδουπες ανακοινώσεις για την τελική λύση του ζητήματος –αλλά μετά πάλι σιωπή. Σαν να μην υπήρχε το πρόβλημα, ή σαν να είχε λυθεί οριστικά με μόνη την μαγική δύναμη της εξαγγελίας. Ο γονιός που ήθελε να αφήσει το παιδί του στο κέντρο ημέρας για να ξαποστάσει λίγο από την μάχη με την ματαίωση, έβλεπε ότι αυτό ήταν όνειρο θερινής νυκτός σε έναν παντοτινό χειμώνα. Τα ειδικά σχολεία -όταν υπήρχαν- ήταν οργανωμένα με τα καλύτερα πρότυπα των ασύλων περασμένων αιώνων.

Και όταν τα παιδιά μεγάλωναν και ερχόταν η ώρα να αναζητήσουν εργασία -εκείνα που μπορούσαν και ήθελαν (και δεν ήταν λίγα)- έβρισκαν μπροστά τους έρημη χώρα. Ένα απέραντο άνυδρο τοπίο γεμάτο σφαλισμένες πόρτες. Μηδενικές ευκαιρίες, καμία βοήθεια από την μαύρη τρύπα –και την κοινωνία να σφυρίζει αδιάφορα. Και πάλι, όλοι καμωνόντουσαν σαν το πρόβλημα να ήταν αόρατο. Και ίσως για τους πολλούς να ήταν, πράγματι.

Σαν να μην έφταναν όλα αυτά, ο στιγματισμός, εκούσιος και ακούσιος, καλά κρατούσε. Οι πνευματικοί ταγοί και οι πολιτικοί του έθνους να απαξιώνουν αδιακρίτως αντιπάλους ως «αυτιστικούς», συμπεριφορές και μέτρα που δεν τους άρεσαν «ως κοινωνικό αυτισμό» –και ό,τι άλλο ευφάνταστο μπορεί να σκαρφιστεί κάποιος όταν βρίσκεται σε ασφαλή απόσταση από τις εκλογές. Και αναρωτιέσαι: «οίδασι τι ποιούσιν;» Αυτοί οι ίδιοι είναι που θα λύσουν το πρόβλημα;

Ο γιος μας μίλησε, μεγάλωσε, πήγε σχολείο, σπούδασε και ετοιμάζεται για την ζωή. Πιστέψαμε σε αυτόν και πίστεψε σε εμάς κάτι που -σε αυτή την περίπτωση τουλάχιστον- λειτούργησε καταλυτικά. Και τώρα μαθαίνει να οδηγεί: σε κανονικό αυτοκίνητο, όχι φθηνό, γιατί ποτέ δεν χρησιμοποιήσαμε αυτές τις «ευεργετικές διατάξεις». Το σημαντικό δεν ήταν να γλιτώσουμε τότε μερικά χρήματα από μία αγορά ενός φθηνότερου τετράτροχου. Άλλα ήταν τα πράγματα που χρειαζόμαστε –μα δεν τα βρήκαμε όταν τα είχαμε απόλυτη ανάγκη.

Σήμερα φαίνεται ότι τα πράγματα έχουν καλυτερεύσει κάπως —αλλά βασανιστικά, σαδιστικά αργά, με προτεραιότητα χαμηλότερη από εκείνη που έχουν ακόμη και οι λακκούβες στο δρόμο. Ελπίζω, κάποια στιγμή, οι επόμενοι που θα βρεθούν στην θέση μας να μπορέσουν να βρουν ένα σταθερό στήριγμα και μία σκιά για να ξαποστάσουν.

* O Γιώργος Ναθαναήλ είναι σύμβουλος επιχειρήσεων